Manifiesto de Apapachando:

Apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico: Reconocemos que el cuidado de un hijo/a enfermo y dependiente implica una adaptación psicológica significativa tanto para el niño como para la familia. Es ampliamente aceptado que el cuidado de un familiar dependiente puede causar alteraciones físicas, psicológicas y sociales. Las personas que cuidan de familiares con discapacidad suelen experimentar niveles más altos de síntomas depresivos y ansiedad en comparación con aquellos que no están en esta situación. Esta responsabilidad a menudo conlleva una carga psicológica prolongada que puede afectar de manera estable la capacidad de afrontamiento personal.

Es esencial implementar intervenciones y programas de formación dirigidos a las familias que enfrentan nuestras mismas circunstancias, donde los padres y madres cuidadores puedan sentirse escuchados, comprendidos y respetados.

Enfermería escolar: Abogamos por la introducción de la figura de la enfermera escolar en todos los colegios públicos de Cantabria, desde la educación infantil hasta la secundaria. Esto garantizará que los menores con enfermedades raras y crónicas tengan acceso a una educación plena y equitativa. Contar con servicios de enfermería escolar permitirá acompañar al menor durante momentos críticos de la enfermedad y, cuando sea necesario, administrar medicamentos según las pautas médicas, evitando así que los padres tengan que acudir constantemente al centro escolar.

Equiparación e igualdad de derechos en la prestación de cuidados a hijos menores con enfermedades graves o cáncer: Reconocemos la importancia de garantizar derechos equitativos para los padres y madres que cuidan de hijos afectados por enfermedades graves. Aunque la legislación ha avanzado con la creación de permisos remunerados para estos casos, especialmente a través de la CUME (Cuidado del Menor), es fundamental unificar y agilizar los procesos para garantizar que todos los progenitores tengan acceso a estos beneficios sin importar su situación laboral.

Exigimos:

• Una regulación unificada de los permisos por cuidado de hijos enfermos.
• Que el derecho a la educación y escolaridad de los menores no sea motivo para negar estos permisos.
• Agilidad en los trámites administrativos relacionados con la salud y enfermedad de los menores.

Además, solicitamos:

• Exención del impuesto sobre la renta para familias en estas circunstancias.
• Cobertura integral de los productos sanitarios necesarios para la vida del paciente pediátrico con enfermedad rara.
• Agilidad en el reembolso de gastos médicos, dietas y desplazamientos.
• Revisión de las políticas de asistencia para garantizar que las familias reciban apoyo económico adecuado sin penalizaciones injustas.
• Simplificación de trámites burocráticos innecesarios y exigentes.

Además, abogamos por:

• Ayudas para la construcción de viviendas adaptadas.
• Mayor accesibilidad en eventos culturales y lugares públicos para personas con discapacidad.
• Mayor control policial para prevenir el uso indebido de plazas de aparcamiento reservadas para personas con movilidad reducida.
• Ampliación de la accesibilidad a las playas de Cantabria para personas con discapacidad.

Es hora de que se reconozcan y aborden adecuadamente las necesidades de las familias que enfrentan estas situaciones, garantizando así una atención integral y equitativa para todos.