Testimonios - asociación Apapachando

Nuestra historia comenzó un 22 de noviembre de 2018. Ese día todo iba a ser perfecto pero el destino tenía otra cosa preparada para nosotras. Nada más nacer la vi diferente, parecía que no tenía ojos, que sus cuencas estaban vacías, sus ojitos eran diminutos. Menos de 20 horas después de conocernos ya la llevaron a la UCI porque tenía hipotonía, poliglobulia y rechazaba la comida. Allí en mis brazos hizo una apnea (ahora sabemos que fue un ataque epiléptico) y la llevaron a críticos.... Fue un golpe durísimo para nosotros y ese fue el inicio de nuestra aventura de vida, una vida que se ha basado en visitas diarias al hospital, multitud de terapias, pruebas y un trabajo infinito pero lleno de amor. Ella es nuestra maestra de vida, la que nos enseña lo realmente importante, a tocar el infierno y al ratito estar en el mismo cielo. Nos ha enseñado el valor del trabajo, la constancia, el esfuerzo y a no rendirse nunca. Además siempre siempre con una sonrisa, demostrando que aunque las cartas que la tocaron no son las mejores vamos a disfrutar de estar vivos. Olivia tiene más de 25 patologías (displasia de cadera, epilepsia, hipotonía severa, varias operaciones, un sinfín de ingresos, retraso psicomotor, distrofia del nervio óptico, hipoacusia, miopía, trastorno alimenticio, prolapsos, pies planos valgos, luxación de articulaciones...) la ven más de 15 especialistas entre Valdecilla y La Paz. Cuatro años después seguimos sin diagnóstico. Todavía nadie sabe qué enfermedad rara es la que la acompaña, y no sabemos cuántos años más vamos a vivir en la incertidumbre de no saber a qué nos enfrentamos, si es degenerativo, mortal, si habrá algún tratamiento que la cure o ayude a mejorar....Mientras tanto seguimos trabajando a diario por ser su mejor versión, lo más feliz y autónoma posible. Estos últimos meses hemos conseguido un montón de progresos, así que estamos super felices y orgullosos, tanto trabajo (equinoterapia, hidroterapia, logopeda, fisio..) se ven en sus avances. Este camino es sumamente duro, te encuentras muy sola, sin ningún tipo de orientación, hay personas que desaparecen de tu vida (pero los que aparecen y deciden quedarse son familia eternamente) no es sólo lidiar con el duelo de tener un hijo enfermo es la burocracia absurda que nos hace perder tiempo, energía.

Mariate

mamá de Olivia y Candela

Adrián tiene una enfermedad ultrarrara de la que solo hay 20 casos en España y él es el único de Cantabria. Se llama KAND (KIF1A - Asociado a Desorden Neurológico). Con Adrián vimos que algo no iba bien casi desde que nació y ya con 18 meses nos derivaron a Atención Temprana por que no lograba caminar. No lo consiguió hasta los 20 meses. Tiene suerte, con su enfermedad pocos lo consiguen. Es un campeón. También ha conseguido comunicarse, ya se le entiende bastante bien cuando habla. Aún nos quedan muchos retos, el control de esfínteres, las relaciones sociales… Poco a poco y con mucho esfuerzo vamos consiguiendo pequeños y grandes logros. Para Adrián es un reto manejar una cuchara, subir unas escaleras o concentrarse unos minutos para ver unos dibujos en la televisión. Y pese a todo, nos costó muchísimo lograr que algún médico nos prestara atención para conseguir realizarle un estudio genético y llegar al diagnóstico. Todo eran largas y decirnos que "esperáramos, que era pequeño aún"... O peor, ¡que era por qué no le estimulábamos! Esos médicos no saben el daño que le hacen al niño y a su familia, que de sobra sabe que está enfermo y que algo no va bien. Es horroroso que dependamos del buen o mal hacer de un médico.

Julia

mamá de Adrian

Nuestra hija vivió sana hasta que en octubre de 2020, cuando tenía 6 años y medio, dejó de mover las piernas y de controlar esfínteres y al día siguiente entró en coma. Después de 23 días en los que nunca nos dieron esperanzas, se despertó sin poder mover siquiera los ojos de izquierda a derecha ni parpadear voluntariamente. Estaba completamente paralizada. Tras otros tres meses en La UCI, otro en planta y 4 meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, hoy le ha quedado como secuela una lesión medular completa a nivel de T4 y no tiene ninguna sensibilidad ni movilidad de pezones hacia abajo. El origen es desconocido, aunque todo apunta a una reacción autoinmune por un virus. Los médicos lo llamaron tronco encefalomielitis herpética. Presenta un 76 % de discapacidad física y se mueve con silla de ruedas. No controla esfínteres y requiere de sondajes intermitentes, también durante su jornada en el centro escolar.

Lucia

mamá de Lucia

Nuestro valiente Dieguito llegó de manera prematura hace algo más de 4 años. Fue allí, compartiendo UCI, como conocimos a Olivia y a su mamá Mariate, la impulsora de Apapachando. Diego, con Mosaico de Síndrome de down, ha luchado por aferrarse a la vida desde el primer minuto. Sus dos primeros meses peleó por salir adelante contra todo pronóstico con un Síndrome Mieloproliferativo, disfunciones e insuficiencias en sus órganos… a los 5 meses se le diagnosticó Síndrome de West con dos duros ingresos. Al salir del segundo de ellos debido a la inmunodepresión causada por la medicación para tratar el West, un E-coli le provocó una bacteriemia, sepsis, la cual causó un empiema subdural (líquido purulento intracraneal) del cual tuvo que ser intervenido. Esto supuso un mes más en la uci y otro en planta para su recuperación. Como consecuencia de todo ello ahora mismo convivimos con una encefalopatía epiléptica y numerosas secuelas: Atrofia cerebral, hipotonía, retraso madurativo, retraso psicomotor, solo dice unas pocas palabras y está empezando ahora a comunicarse algo más. Nos siguen una gran cantidad de especialistas desde su nacimiento e incluso hemos sido derivados al Hospital materno infantil San Joan de Déu por su epilepsia. Necesitamos más apoyo, más ayudas, más visibilidad, menos trabas para que estos niños tengan las mismas oportunidades y calidad de vida que cualquier otro niño.

Lorena

mamá de Diego

Nombre curioso y original tal y como iba a ser ella. Su diagnóstico llegó a los dos años de nacer: disrafismo espinal oculto. Lipomeningocele. Cuando nació, su culete era distinto a los demás lo que para sus padres era un ejemplo de que efectivamente, era un ser único. No se le dio mayor importancia a esta característica física hasta que comenzamos a sospechar que algo no evolucionaba bien. Sin embargo, como era una niña risueña, llena de energía, muy espabilada y enseguida comenzó a gatear y rápidamente se soltó a andar y correr no daba el perfil para que algo pudiese estar ocurriendo. Hasta que llegó la primera infección de orina con 18 meses. Después vino la derivación a nefrología, la derivación al Hospital Niño Jesús de Madrid y unos viajes constantes para realizar pruebas diagnósticas de varias especialidades. Como consecuencia del disrafismo espinal oculto, padece de médula anclada y una afección a nivel neurológico que le afecta al control de esfínteres así como del aparato locomotor. Nuestro principal handicap llega cuando la niña comienza el curso en infantil 4 años. Por si no llevábamos poco, se nos suma la problemática de no disponer de la ENFERMERÍA ESCOLAR en Cantabria que la permita el apoyo y tratamiento médico que necesita en sus patologías y además, luchar por un derecho básico de ayuda a la conciliación que es el permiso de cuidado de hijo menor afectado de enfermedad grave o cáncer que no está desarrollado ni regulado para los empleados públicos en Cantabria. Seguimos en nuestra batalla personal. Somos guerreras. Nacimos para cambiar el mundo o al menos, lo poquito que podamos.

Maria

mamá de Mai

Manifiesto

Apoyo psicológico

El cuidado de un hijo/a enfermo y dependiente es una situación estresante que requiere una adaptación psicológica

Enfermería escolar:

Garantizar que los menores con enfermedades raras y crónicas puedan acceder a una educación plena y en igualdad de condiciones.

Equiparación e igualdad de derechos a la prestación

El derecho del menor afectado por enfermedad grave a ser cuidado por su padre o su madre en las mejores y dignas condiciones

Gastos médicos

Cobertura de los productos sanitarios necesarios para la vida del paciente pediátrico con Enfermedad Rara

asociación Apapachando para niños con enfermedades raras y sin diagnóstico en Cantabria

623 57 51 32

apapachando.cantabria@gmail.com